O escritório Ferreira Cruz Advogados, especializado em Direito da Saúde, foi consultado pelo portal Rota Jurídica para defender que pessoas com doenças raras existem e precisam de legislação adequada para garantir acesso a tratamentos. A frase 'eles existem e precisam de lei' resume a luta de 13 milhões de brasileiros com doenças raras: invisíveis em estatísticas individuais, formam um contingente expressivo que exige reconhecimento e proteção legal específica.
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A Realidade Invisível das Doenças Raras
Cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com alguma doença rara — número equivalente à população de Portugal. Apesar dessa magnitude, esses pacientes são frequentemente invisíveis nas estatísticas tradicionais e enfrentam dificuldades históricas para obter diagnóstico, tratamento e benefícios.
A invisibilidade dessas pessoas tem consequências práticas: medicamentos demoram a ser incorporados ao SUS, planos de saúde negam coberturas, escolas não estão preparadas para receber crianças com necessidades específicas e o INSS frequentemente nega benefícios assistenciais.
A Legislação Atual e os Caminhos Necessários
O advogado Thayan Fernando Ferreira Cruz, diretor do Ferreira Cruz Advogados, esclarece que a proteção legal atual envolve a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (Portaria 199/2014), o Estatuto da Pessoa com Deficiência e o artigo 196 da Constituição Federal.
“'Eles existem e precisam de lei' não é apenas slogan — é constatação prática. Quanto mais específica e detalhada for a legislação, menor a necessidade de judicialização e maior o acesso direto aos tratamentos”, afirma o advogado.
Para garantir os direitos atualmente, recomenda-se: laudo médico detalhado e fundamentado, organização de documentação completa (CID, prescrições, exames), reclamações administrativas formais e, quando necessário, ação judicial.
Como o Ferreira Cruz Advogados Pode Ajudar
Se você ou alguém da sua família tem doença rara e precisa garantir tratamento, medicamentos ou benefícios, o Ferreira Cruz Advogados está à disposição para oferecer assessoria jurídica especializada. Nossa equipe atua na defesa dos direitos dos pacientes, buscando garantir a devida reparação e o cumprimento da legislação aplicável.
Entre em contato conosco para agendar uma consulta e esclarecer suas dúvidas sobre a luta dos pacientes com doenças raras pelo reconhecimento legal e acesso a tratamento e como podemos ajudá-lo a assegurar justiça.